Header image

Benefietavond in Zieuwent voor ziekte van Huntington

ZIEUWENT - Lars Krabbenborg is 29 jaar jong, woont samen met zijn grote liefde in Zieuwent en zijn leven lijkt op rolletjes te lopen. In zijn achterhoofd speelt wel de gedachte dat zijn vader drager is van het Huntington-gen, een nog steeds niet te genezen hersenziekte. Hierdoor is de kans dat hij dit gen zelf bij zich draagt 50-50. Door middel van een test kan er uitsluitsel gegeven worden, aldus of goed bericht dat er niets aan de hand is, of bericht dat er een donkere wolk boven je hoofd zweeft en je niet weet wanneer deze onweersbui los gaat barsten. Huntington zet je leven volledig op zijn kop, alles wat tot voor kort 'normaal' was wordt in een volkomen ander perspectief geplaatst met alle bijkomende gevolgen.

Het doemscenario overkwam Lars Krabbenborg, gewoon een 'gezonde' Achterhoekse jongen, genietend van al wat het leven brengt, gymdocent aan het Prakticon in Doetinchem, assistent-trainer bij de hoofdmacht van zijn clubje RKZVC, midden in het volle leven staand. Op 19 mei 2016 staat zijn leven ineens stil als er na een periode van testen en onzekerheid ineens die zekerheid komt die je niet wilt horen: je bent drager van het gen en bij jou zal de ziekte zich zeker openbaren. Dat kan na 10 jaar zijn, ook later, maar dat is niet de verwachting. Het zal zeker gebeuren! Een mokerslag. Voor hemzelf, voor iedereen om hem heen. Om het zelf eerst een klein beetje te kunnen verwerken, aan het idee proberen te wennen, proberen het een plekje te geven, worden in eerste instantie enkel familie en vrienden ingelicht, verder niemand. Onlangs werden carnavalsvrienden, voetbalvrienden en bekenden ingelicht, deels door middel van apps en het verzoek het zoveel mogelijk te delen. "Toen ik het tegen de jongens van het eerste team van RKZVC vertelde, dan doet het toch wel wat met je als er een stuk of zes met de tranen in de ogen bij zitten," kijkt Lars terug op zijn openheid. "Ik was er nooit zo heel erg mee bezig geweest, ook omdat de ziekte zich bij mijn vader nog steeds niet geopenbaard heeft, maar hij heeft andere waardes in het bloed dan ik. Als je met elkaar toekomstbepalende plannen maakt dan moet je je wel laten onderzoeken."

Om na de onheilspellende diagnose niet bij de pakken neer te gaan zitten en direct in de actiemodus te schieten is zwaar, maar verdient dan enkel groot respect. "Natuurlijk is het schrikken. Ook voor mijn vriendin. Zij weet nu dat ze mogelijk over tien jaar al voor mij zal moeten gaan zorgen, met slecht vooruitzicht. Ik weet nu al dat ik waarschijnlijk nooit opa zal worden. Je weet niet of ze dat wel wil en kan opbrengen, pieker je dan. Dat is nogal wat, maar ze gaat honderd procent voor me," is Lars open. "Zelf ben ik nu anders gaan denken over het leven, geniet meer van zaken die anders zo aan je voorbij gaan misschien. Nu denk ik na een dag soms: 'goh, dat was een mooie dag'. Ik weet dat het na tien jaar slecht met me kan gaan, maar ik weet dus ook dat ik zeker nog tien mooie jaren voor de boeg heb en wil dingen gaan plannen die ik allemaal nog zou willen doen," kijkt Lars vooruit. Hij is echter ook strijdbaar en zegt zich niet zomaar neer te leggen bij het 'vonnis' dat over hem werd uitgesproken. "Misschien is er over vijf jaar wel een medicijn dat mij kan helpen. Voor onderzoek is veel geld nodig, dus moeten we iets gaan doen," klinkt Lars sterk maar ook kwetsbaar. Ook schoonouders Laurens en Yvonne Berendsen zitten aan tafel en steken de handen uit de mouwen om geld binnen te halen ten bate van onderzoek naar de ziekte en het ontwikkelen van een medicijn. "Wi-j mot d'r an," balt Yvonne haar vuisten, maar de wanhoop is in haar ogen af te lezen. "Bij de pakken neer zitten heeft geen zin."

Verslagenheid maakte al snel plaats voor strijdvaardigheid. Een van de eerste dingen die Lars deed na die bewuste 19e mei, was zich inschrijven voor de HuntingRUN in Lichtenvoorde, ten bate van de Stichting HuntingRUN. "Ik ben geen hardloper maar ik wilde meedoen en heb me voor de tien kilometer ingeschreven. We zijn er met zijn allen naar toe geweest, maar het was wel bijzonder confronterend als je daar bent en enkele patiënten ziet die er bij aanwezig waren, maar ik wilde gewoon meedoen, iets doen. Nu, na de vakantie, wilde ik er ook open over zijn en zelf iets gaan doen. Het wordt tijd. We gaan ervoor. Ik wil later nooit kunnen zeggen 'had ik er maar iets aan gedaan.' 

Een eerste activiteit om geld binnen te halen is een benefietavond in het Dorpshuis Zieuwent, op zaterdag 24 september, met de The Rolling Stones Tributeband. De opzet was eerst gewoon een leuke avond te organiseren voor de eigen Zieuwentse gemeenschap. De band was al geboekt voordat het nieuws bekend werd, maar toen werd al snel besloten om er een benefiet van te maken. Naast de Stones-tributeband werkt DJ Kools mee. Deze is een neef van de familie Krabbenborg en werkt dan ook belangeloos hieraan mee. De organisatie wil er gewoon een gezellige avond van maken en vooral ook een mooi bedrag ophalen. Ze hopen dan ook dat er veel mensen een kijkje komen nemen. Dus komt allen en vergeet niet uw portemonnee mee te nemen.



Ander nieuws